胃ろうについて、注意すべきこと、外すときのことを教えて欲しい ~Q&Aより~

  • このエントリーをはてなブックマークに追加
  • Pocket
  • LINEで送る

治療に際して「胃ろう」作る方、作った方に読んでいただきたいQ&Aです。

胃ろうについて、注意すべきこと、外すときのことを教えて欲しい

5yearsのウェブサイトには、ご登録者(がん患者、家族)から質問を受ける公開質問「みんなの広場」があります。
「みんなの広場」は、投稿された質問に対し、他の登録者(がん患者、がん経験者、家族)が自身の体験をもとにコメントを寄せていく掲示板です。とても参考になると好評です。

ミリオンズライフでは、まだ5yearsに登録されていない皆さんへのご参考として、「みんなの広場」の一部をご紹介させて頂きます。

【質問】
初めまして。
先々週放送のYTV「ウェークアップ!ぷらす」を観て、すぐに登録させていただきました。

今年1月に受けた健康診断で「食道がん」「下咽頭がん」のステージ2と診断され、約2か月の治療が終わり、今は連休明けの検査を恐る恐る待っている56歳のオジサンです。

QOLを考え、治療内容は化学療法(シスプラチンと5FUを2クール投与)と、計30回の放射線治療を選択しました。

担当する医師から、この治療はノドの痛みが激しく現れるので、治療開始と同時に「胃ろう」を作ったほうが良いと言われ、その通りに造設しました。

ところが私の場合、胃ろうとの相性があまり良くないようで、軽い痛みと違和感が延々と続き、造設後2か月経った今も傷がジクジクして、ガーゼをあてている状態です。

一方で幸いなことに、言われていたほどノドの痛みは強くなく(私が鈍感なのかもしれません)、結局、胃ろうは全く使用することなく今に至っております。

今になって思えば、治療によるノドの痛みよりも、胃ろうの痛みのほうがキツかったという印象です。

というなか、治療で胃ろうをお造りになった皆さまにお尋ね申し上げます。

①胃ろうを外されたのは、どのようなタイミングでしたでしょうか?(私は検査結果次第ですぐに外したいと思っております)

②胃ろうを外す方法、また、その時の痛みはどれほどのものでしたでしょうか?

③そのほか、胃ろうについて注意すべきことなどございましたら教えていただきたくお願いいたします。

治療による副次的なことではありますが、とても不安に思います。

皆さま、アドバイスいただけますよう、何卒よろしくお願いいたします。

5years事務局掲載
2017-05-06 07:42:36

5years登録者のコメント(7件)

hiro0093  5yearsプロフィールへ
2017-05-06 18:08:47

私の場合は「腸ろう」(栄養剤 ツインライン)ですので、参考になるか疑問ですが、、、

プロフィールにも書きましたが「下咽頭癌」「食道癌」と2回に分けて入院治療経験者です。
1回目の治療は、ライナック(39回)+化学療法2クール(シスプラチン+5FU)で、
2回目の食道癌は「喉頭および食道全摘」手術を受け、同時に「腸ろう」増設です。

その後特に痛みは感じられず、術後2週間程度は「シャワー」も禁止、その後「シャワー」
の許可が出ました。一度だけ「腸ろう」のパイプが屈折し、「ツインライン」が入らず
トラブルになったことが有りました。

入院は2ヶ月程度、退院後1ヶ月程度自宅療養で「腸ろう」を続けました。
その間の入浴は、湯船に浸かることは「NG」でした。
シャワーのみ、または患部を浸けない半身浴です。

通院診察で、主治医から「そろそろ外しましょう」となり、その場で「スルッ」と抜き、
少し大きめの絆創膏を「ペタン」で終わり、「今日は、シャワー禁止ですよ」でした。
そのときは「あらまあ簡単!大丈夫かな?」と思いました。
全然痛みはなかったですが、その後少し「ただれ」痒みが2週間程度続きました。
軟膏(リンデロンVG)を処方して貰って、改善し今に至っています。
(時々痒くなるので軟膏を処方してもらってます)

主治医から「残ったツインラインは、そのまま飲んで良いですよ」って言われましたが、
不味くて飲めるものではなかったです。(余談ですみません)

たつひこ  5yearsプロフィールへ
2017-05-09 12:24:51

hiro0093さま

ご回答ありがとうございました。初めて「腸ろう」という存在を知りました。不勉強で恥ずかしい限りです。
ネットで「胃ろう外す」で調べても、人力で簡単に外すという事例ばかりですね。体の内部につながっている
装置?を、麻酔もかけず力で外すという方法に驚いてしまいます。こんなものなのでしょうか…と思います。
大変参考になりました。重ねて御礼申し上げます。

まこ  5yearsプロフィールへ
2017-05-09 20:14:23

はじめまして、マコと申し上ます。

夫が中咽頭癌、リンパ、食道への転移もありステージ4でしたので、QOLで外科的オペ無しは同じくです。
いずれ経口できなくなるかも、と食道内視鏡剥離術の際、早々に胃瘻造設しました。
痛みは、剥離術に本丸の中咽頭癌抗ガン剤放射線とはまた違う痛みがあり違和感辛さがあったようですが、やはり経口できなくなり、本丸から1ヶ月半頃から胃瘻に。

ゆっくり注入がお約束ですが、退院後は嫌で自己判断で速度早めてしまい、一度漏れ、吐いたりもしてしまい、その不味さのトラウマ、ツインライン匂いだけでもキツイです。で、早く取りたかったようです。が約三カ月お世話になり、体力温存できたようです。
自宅では防水シールを貼り毎日シャワーしてました。

Dr.が慎重で、結果半年で取れました。
はい、麻酔なしでスポン!と取れたようです。しばらくは漏れがありガーゼしてました。今は小さなお臍みたいになってます。

胃瘻は二度と嫌だ、と言ってますが、経口できない者には命綱です!

胃瘻しないにこしたことはありませんが、後々経口できなく、しかも体力低下で造設するよりは、早目に造設された方が念の為よろしいかと思います。

たつひこ  5yearsプロフィールへ
2017-05-10 09:33:49

マコさま 

ご回答ありがとうございました。私は、胃瘻(バンパー・ボタン型)を作りましたが、幸いにも使用することなく進めそうです。ただ、作った胃瘻の違和感がひどく、早く外してもらいたいと日々思っております。
やはり外し方は、麻酔なしでスポン!とのことですね。大変参考になります。ありがとうございました。
PS プロフィール拝見しました。私もGWに鎌倉の上行寺に行ってきました。

まこ  5yearsプロフィールへ
2017-05-10 17:42:24

たつひこ様

胃瘻を使用せずに済みそう、とのこと。
それは経口摂取できるということで素晴らしいです。本当に良かったですね。暫くジュクジュクするかもしれませんが、早く外してさっぱりとしたいですね。

夫も胃瘻はずっと嫌がってましたが、胃瘻のお陰で体力維持できたので感謝です。
口から食べて味わう…当たり前が当たり前でなかった時期があったからこそ、食事の有難さ嬉しさを感じます。更に、味覚が戻った時の喜び、少しずつひとつずつですが、無理せずに前進です。

上行寺、全国から御詣りにいらっしゃるようですね。県内でありながら、夫のことで初めて知り手を合わせました。

多田 豊  5yearsプロフィールへ
2017-05-11 13:09:12

こんにちは。
投稿から1週間ほど経っているので、すでにペグを外された後かもしれませんが、一応経験をお話しします。
私の場合、やはり放射線治療の影響で口から食事ができなくなる可能性が高いので、入院前にペグを装着しました。
放射線治療6週目くらいから、ほとんど食事をとることができなくなり、ペグを使って栄養剤を注入するようになりました。
治療が終わり退院して自宅に戻ってきてからも3日間ほど栄養剤を注入していましたが、4日目にペグが詰まって注入できなくなりました。それで面倒くさくなって、思いきって口から食べてみたら案外食べられて、それ以降はペグを使わなくなりました。
10日ほど経って、内科の診察があったので、ペグを使っていないことを告げると、じゃあ外しましょうかということになり、そのまま診察室内のベッドに横になるように言われました。
腹部にガーゼやタオルを敷いて、「ちょっと痛いですよ」と言うやいなや、金属の棒状の器具をペグに差し込み、力任せに引き抜かれました。
痛いことは痛いですが、それよりあまりの早業にあっけに取られてしまった方が強かったです。
胃から食べ物や胃液が漏れないか心配したのですが、2時間で塞がるから何の問題もない、夕ごはんも食べて大丈夫とのことでした。
約1年経って、ペグの痕跡は腹部に残っていますが、痛みや違和感は全くありません。使う必要がないのであれば、早々に引き抜いても何ら問題はないと思います。

たつひこ  5yearsプロフィールへ
2017-05-13 10:04:39

多田さま
こんにちは。ご返答をいただき、ありがとうございます。また返信が遅くなり、失礼いたしました。
現在の状態ですが、まだペグは外れておりません。ご配慮ありがとうございました。
ペグを外す時期なのですが、使用しなければ早目でも差支えはないようですね。
次回の診療時に、担当医に相談してみようと思います。また、その外し方は「力任せに引き抜く」という方法なのですね。
しかも、開いた穴は2時間で塞がるとの事。いよいよ覚悟が固まってきました…
大変参考になりました。誠に誠にありがとうございます。

【所感】

「胃ろう」をつくる・閉鎖する、不安で解からないことが多いと思います。
インターネットで調べると個人の書くブログなどで多少の情報もありますが、こうして双方向コミュニケーションの5years「みんなの広場」で体験情報を教えてもらうことで、よりリアルに実感でき、また孤独感が癒されるのではないでしょうか。
ご質問者の「いよいよ覚悟が出来て参りました。大変参考になりました」というコメントが、運営者の私たち5yearsにとって、とても嬉しかったです。



-Sponsored-

By
  • このエントリーをはてなブックマークに追加
  • Pocket
  • LINEで送る

SNSでもご購読できます。